La morala Natalia Isabel Gómez preside la Asociación Española de Cavernomas

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y al objeto de concienciar y visibilizar sobre ellas, se ha presentado públicamente la Asociación Española de Cavernomas.

La presentación ha corrido a cargo de Techi García, concejala de Sanidad y Consumo, y Natalia Isabel Gómez, presidenta de la entidad sin ánimo de lucro. En la misma se ha hablado de la importancia de formar e informar sobre las malformaciones cavernosas cerebrales y el arduo trabajo que desempeña este colectivo al respecto.

Después Natalia Isabel Gómez ha dado a conocer un comunicado elaborado con motivo de esa presentación.

Comunicado

En el día de hoy nuestra asociación estará presente de forma directa en el acto que celebra y organiza FEDER en la Asamblea de Extremadura.

Con esta difusión en los medios de comunicación, consideramos vital que salgan a la luz los cavernomas para que dejen de ser invisibles, pues con su diagnóstico temprano se ayuda a salvar vidas. Por tanto debemos de tener en cuenta síntomas como las hemorragias cerebrales, epilepsia, déficit neurológicos, cefaleas..., así como agradecer a la concejalía de Sanidad y Consumo la disposición de recursos.

Recordar que los ICTUS representan la segunda causa de muerte en el mundo. Una de cada seis personas sufrirá uno a lo largo de su vida y para ponerlos freno es fundamental la información, siendo los cavernomas una causa más a tener en cuenta en ictus hemorrágicos.

Las malformaciones cavernosas cerebrales tienen una prevalencia elevada de 5/1000 personas, aunque la forma hereditaria es de 1/5000 y 1/10000 considerándose por tanto una Enfermedad Rara.

Nuestra asociación se encuentra inscrita en la base de ORPHANET (portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos) y somos miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras. Nuestra imagen corporativa, como se aprecia en el cartel y en el logotipo, son las moras por su apariencia real con los cavernomas. Como anécdota decir que su fundadora ha nacido en Navalmoral, cuya bandera tiene un moral de color amarillo y el gentilicio es moralo o morala. La asociación tiene su domicilio social en Navalmoral.

Se trata de una asociación sin ánimo de lucro en la que todo el trabajo se desempeña de forma voluntaria y altruista. Tenemos solamente un año de vida, por eso nos queda un largo camino por delante en el que necesitamos mucha ayuda humana, como podéis ver en nuestra web: www.cavernomas.org, y económica. Sobre esto último se puede colaborar desde un euro al mes haciendo donativos, iniciativas e inversiones solidarias. Para más información podéis contactar a través de email cavernomas@gmail.com.

Las empresas privadas con responsabilidad social corporativa o empresarial, inversores socialmente responsable, administraciones, organismos públicos, organizaciones o particulares pueden abanderar nuestra causa.

Sin vuestra ayuda no podríamos seguir con este viaje que hemos empezado a caminar en la búsqueda de nuestros objetivos para poder decir #StopCavernomas".