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Techi García y Natalia Isabel Gómez
La morala Natalia Isabel Gómez preside la Asociación Española de Cavernomas

La morala Natalia Isabel Gómez preside la Asociación Española de Cavernomas

Se ha presentado coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

gabinete de comunicación municipal

Miércoles, 28 de febrero 2018, 11:06

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Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y al objeto de concienciar y visibilizar sobre ellas, se ha presentado públicamente la Asociación Española de Cavernomas.

La presentación ha corrido a cargo de Techi García, concejala de Sanidad y Consumo, y Natalia Isabel Gómez, presidenta de la entidad sin ánimo de lucro. En la misma se ha hablado de la importancia de formar e informar sobre las malformaciones cavernosas cerebrales y el arduo trabajo que desempeña este colectivo al respecto.

Después Natalia Isabel Gómez ha dado a conocer un comunicado elaborado con motivo de esa presentación.

Comunicado

En el día de hoy nuestra asociación estará presente de forma directa en el acto que celebra y organiza FEDER en la Asamblea de Extremadura.

Con esta difusión en los medios de comunicación, consideramos vital que salgan a la luz los cavernomas para que dejen de ser invisibles, pues con su diagnóstico temprano se ayuda a salvar vidas. Por tanto debemos de tener en cuenta síntomas como las hemorragias cerebrales, epilepsia, déficit neurológicos, cefaleas..., así como agradecer a la concejalía de Sanidad y Consumo la disposición de recursos.

Recordar que los ICTUS representan la segunda causa de muerte en el mundo. Una de cada seis personas sufrirá uno a lo largo de su vida y para ponerlos freno es fundamental la información, siendo los cavernomas una causa más a tener en cuenta en ictus hemorrágicos.

Las malformaciones cavernosas cerebrales tienen una prevalencia elevada de 5/1000 personas, aunque la forma hereditaria es de 1/5000 y 1/10000 considerándose por tanto una Enfermedad Rara.

Nuestra asociación se encuentra inscrita en la base de ORPHANET (portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos) y somos miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras. Nuestra imagen corporativa, como se aprecia en el cartel y en el logotipo, son las moras por su apariencia real con los cavernomas. Como anécdota decir que su fundadora ha nacido en Navalmoral, cuya bandera tiene un moral de color amarillo y el gentilicio es moralo o morala. La asociación tiene su domicilio social en Navalmoral.

Se trata de una asociación sin ánimo de lucro en la que todo el trabajo se desempeña de forma voluntaria y altruista. Tenemos solamente un año de vida, por eso nos queda un largo camino por delante en el que necesitamos mucha ayuda humana, como podéis ver en nuestra web: www.cavernomas.org, y económica. Sobre esto último se puede colaborar desde un euro al mes haciendo donativos, iniciativas e inversiones solidarias. Para más información podéis contactar a través de email cavernomas@gmail.com.

Las empresas privadas con responsabilidad social corporativa o empresarial, inversores socialmente responsable, administraciones, organismos públicos, organizaciones o particulares pueden abanderar nuestra causa.

Sin vuestra ayuda no podríamos seguir con este viaje que hemos empezado a caminar en la búsqueda de nuestros objetivos para poder decir #StopCavernomas".

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